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国际足联对话抗ALS斗士:我的战斗精神

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2013年9月,38岁的前荷兰国脚费尔南多·里克森(Fernando Ricksen)被确诊为ALS,一年后,他和他的自传已经成为对抗这项疾病的代表。

今夏冰桶挑战风靡全球,这项游戏的初衷是为了关注ALS(肌萎缩侧索硬化),得这种病的人会成为“渐冻人”。2013年9月,38岁的前荷兰国脚费尔南多·里克森(Fernando Ricksen)被确诊为ALS,一年后,他和他的自传已经成为对抗这项疾病的代表。

国际足联对话里克森

今天过得还好吗?

每一天都得根据特定情况而定,当我最初试图阻止它的时候,只会让事情变得更糟。现在我已经适应了病情,好多了。

你是如何做到这一点的?

我发现这一切有更好的应对方法。比如,我在土耳其花了三个月,让我感觉好很多。在得了这种病的开始,我感觉说话困难,呼吸和吞咽也困难,我正在失去对肌肉的控制。但花了一段时间靠近大海后,我感觉好多了,我有我的声音了,也能控制手了,我几乎可以没有问题的移动我的身体。

你是如何成功的做到这一点的?

可能有一些药物的作用,我咨询过一个俄罗斯老医生。当然,我很感激,如果事情是保持这个样子,至少没有变的更糟。

ALS被认为是无法治愈的,并在很大程度上缺乏研究,而ALS患者的平均寿命是3年,你会不会担心未来?

不,我不会。为什么要担心呢?如果我去想这,我会发疯的。

ALS在荷兰的患者平均年龄是55岁,但你只有38岁。

(笑)所以我会活到55岁,你会看到的。我一直是一个战士,我的信仰就是战斗精神。

什么是你的战斗精神?

我现在和以前已经判若两人。是的,我曾经是一个派对动物,我喜欢喝酒,有很多次,甚至从酒吧直奔训练场跑去。但现在我是一个有家室的人,我是一个三岁女孩的父亲,我重新回到我的角色。没有什么能比和女儿一起在海滩上用沙筑城堡感觉更好。我的妻子和女儿已经把我带回实地。

你的自传《战斗精神》已经成为荷兰和英国的畅销书。

它给了我力量,不过我必须非常小心的分配我的精力。

你宣布愿意提供对ALS的帮助,可以做些什么来应对疾病?

研究人员需要在全球范围内进行合作,我们只是刚开头。冰桶挑战提高了认识,足球可以帮助人们做到这一点。我相信我们可以把不可能变成可能,会有战胜疾病的那一天。有人就是要打败这个怪物,我希望那个人是我,我想要成为克服ALS第一人。

延伸阅读:盘点体坛“渐冻人”

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